1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Rating 0.00 (0 Votes)

Новогодние празднества - это время дарить подарки, которых, конечно же, с нетерпением ждут дети. Кто-то хочет новую куртку или ботинки, кто-то мечтает о навороченном гаджете, кто-то не прочь получить новые коньки, лыжи или велосипед. Совсем о другом мечтает вынужденная переселенка из Макеевки в Кривой Рог Саша Олейник: просто встать из инвалидной коляски, двигаться, как все сверстники, и при этом… не сломаться в очередной раз. Ведь она хрустальная девочка

ОДНА НА 20 ТЫСЯЧ
Обычное для любого ребёнка состояние подвижности чревато для 12-летней Саши новыми переломами. Организм девочки не усваивает кальций, таких, как она, называют хрустальными людьми.
Саша Олейник приехала в Кривой Рог с бабушкой и дедушкой два года назад, когда у них, в посёлке Ханжонка города Макеевка Донецкой области, стало неспокойно и небезопасно.
- Сначала сюда прибыл в командировку сын работать на меткомбинате. А мы находились там, где и по нам стреляли, и от нас стреляли. У нас там собственный дом, пришлось лазить в подвальчик. Однажды просидели там четыре дня. Сама я то наверх, то вниз, а ребёнка опустить и поднять было непросто. Мы решили оттуда уехать на недельку, пока всё утрясётся. А оказалось, что на два года, - рассказала бабушка Галина Олейник.
- Папы у Саши нет, дочь сама толком не знает, от кого родила, - без обиняков рассказывает женщина. - Мама из неё не совсем путёвая была. Саша с 2,5 лет на мне, но официально дочь лишена родительских прав три года назад. Дело в том, что Саша болела, мне приходилось всем заниматься и постоянно слышать: «Вы кто?» Возникла необходимость в официальном оформлении опекунства.
Первый перелом у Саши, рассказывает бабушка, случился в 7 с половиной месяцев. А потом их было так много, что девочке диагностировали редкое генетическое заболевание «несовершенный остеогенез», которое встречается у одного ребёнка на 20 тысяч детей. Одним из симптомов этого заболевания являются склеры голубого цвета.

"ДЕНЬГИ ЕСТЬ - ДАВАЙТЕ ЛЕЧИТЬСЯ"
- У неё сильно поломана верхняя треть бедра на одной ноге. В прошлом году мы лежали в 8-ой больнице на вытяжении. Кости плохо срослись, и потом снова случился перелом. Он не совмещён. Вторая ножка сильно искривлена. Чтобы Саша не травмировалась ещё больше, мы полностью перешли на инвалидную коляску, - рассказывает Галина Витальевна.
Она работала медсестрой, а теперь, говорит, уже могла бы написать книгу по уходу за хрустальным ребёнком. Потому что им, увы, никто особых рекомендаций не давал.
А существует ли эффективное лечение Сашиной болезни?
- Я ездила в киевский институт травматологии со снимками. Там сказали: есть деньги - давайте лечиться. Изначально называли сумму в пределах 20 тысяч гривен. Но на тот момент мы ели на новом месте из пластиковых судочков, не было даже посуды. Потом мы попали на телепрограмму «Говорит Украина», там в студии присутствовала доктор из института травматологии. Вскоре нас госпитализировали и предложили на нехорошем переломе удалить вершину, а затем, попросту говоря, взять кости на шурупы. Но мы сочли такое лечение не совсем адекватным. К тому же, после телепередачи у нас появилось много друзей, и мы узнали о харьковском докторе Пащенко, который занимается хрустальными людьми. Когда мы выбрались к нему в Харьков, поняли: он предлагает совсем иной подход к лечению. Собирать кости не на шурупы, или «блокирующие стержни», как сказано в выписке, а на импланты, которые будут расти вместе с Сашей. С тех пор каждые 3-4 месяца мы ездим в Харьков, где Сашу прокапывают препаратом для наращивания костной ткани. Ведь её организм не усваивает кальций, у неё дефицит витамина Д. Поэтому кость хрупкая, белая оболочка кости очень тоненькая. Но в результате принимаемого лечения отмечается хороший прогресс. На март назначена операция, и стоит она больших денег. В левую ногу Саше поставят три растущих импланта, цена каждого минимум 15 тысяч гривен. А ещё нужны медикаменты и расходные материалы на дооперационное и послеоперационное лечение. Но врачи
дают уверенный прогноз, что Саша встанет из коляски, - рассказала бабушка и опекун Галина Витальевна.

ДЕВОЧКА - МАСТЕР ЛЕВША
Саша является ученицей 6-А класса школы №41 и находится на домашнем обучении. В кругу одноклассников в школе она бывает на праздники. До сложного перелома, говорит, иногда посещала и уроки, но теперь на 3-ий этаж ей не выбраться.
Саша отлично учится, поражая многих своей медлительностью и основательностью. Чтобы ответить на вопрос, ей непременно надо его обдумать. Цифры и буквы она выводит каллиграфически, как учили в первом классе.
Недостаток общения со сверстниками у неё заполнен изготовлением всевозможных поделок из разных материалов. Для создания шикарного веера, который был подарен автору этих строк, использовались даже пластиковые вилки. Премудростям разных техник Саша и бабушка учатся с помощью Интернета, там же заказывают материалы для рукоделия.
А самая настоящая Сашина страсть - миниатюрки из пластилина, покрытые лаком.
- Я могу сделать куколку, но делать её обычных размеров мне неудобно, легче миниатюрную. Вот это мухи, сами чёрные, а крылышки белые. Вот пицца, пироги. Тут глаза для моих монстриков. Вот напитки в стаканчиках, - Саша демонстрирует изделия размером с бусину и зайца в полмизинца.
- Она садится и лепит-лепит, это у неё как выброс энергии, - говорит бабушка.
- Потом на краешек зубочистки надеваю палочку и начинаю покрывать лаком, чтоб изделия не сломались и не слиплись. В больнице слепила мужчину, женщину, ребёнка, унитаз, ёрш, зубную пасту, щётку, мыло, умывальник, зеркало, два телефона, роутер, стулья, диван, кровать, шкаф, холодильник, тумбочку, открывающуюся, с полочками, одеяло, одежду, телевизор, пульт от телевизора. Дедушка едва успевал бегать за пластилином. А однажды по заданию дедушки я слепила подкову для мухи, - взахлёб рассказывает Саша.
По направлению общественной организации творческих инвалидов «Разом» Саша вела кружок в школе №43, давала мастер-класс в клубе для переселенцев «Ватра» общественной организации «Жіноча сотня м. Кривий Ріг».
- Саша делает невероятно красивые вещи из лент, бумаги. Она взрослая не по возрасту - её с интересом слушали и дети, и мамы. Это был мастер-класс для здоровых детей, мы хотели показать, что есть люди с особыми потребностями, которые вопреки своему состоянию могут быть более активными и целеустремлёнными, чем некоторые здоровые люди, - говорит волонтёр Алёна Пазенко.

«А МЫ ТАНЦУЕМ!»
В Макеевке Олейники жили в частном секторе, а в Кривом Роге хоть и на съёмной квартире, зато, говорит бабушка, ближе к цивилизации. Уже в Кривом Роге девочка стала общаться не с бабушкиными подругами, а со своими сверстниками. Но и сейчас, делится Саша, иногда есть ощущение, что они со сверстниками говорят на разных языках. Такому общению, как оказалось, надо ещё учиться.
- А дедушку чуть приступ не хватил, когда он увидел рядом со мной бурно жестикулирующую и не могущую устоять на месте подружку. Он чересчур за меня переживает, - рассказывает Саша.
В это сложно поверить, но сама она… занимается танцами. В нашем городе, оказывается, есть детский хореографический коллектив, где занимаются и обычные дети, и дети - инвалиды, плохо видящие, со сколиозом.
- У нас сколиоз 4-ой степени, а мы танцуем на коляске! - восклицает бабушка, демонстрируя видео концерта с участием Саши.
Но квартиру Олейники снимают в районе Юбилейной, а для занятий танцами нужно ехать на Соцгород. Поэтому в шоу-группе «Данс-экзотик» у Тамары Савченко Саша занимается только раз в неделю. Ведь для поездки в Центр детского творчества Металлургического района чаще всего приходится нанимать такси. Общественный транспорт, курсирующий маршрутами города, - не для колясочников.
Что же касается услуги «Социальное такси», то оно, видимо, не для таких «забаганок». Хотя и «не для переселенцев», и «только для инвалидов старше 18-ти лет».
- Нам нужно было везти девочку с ещё не совсем застывшим гипсом из 8-ой больницы домой. Как доехать? «Везти нечем». Я звонила в «Социальное такси», объясняла, что ребёнок загипсован до пальчиков ног, ей надо находиться в лежачем положении. Увы… В «Медикоме» обещали перевезти за 970 гривен. Еле упросила заведующую, чтоб доставили нас машиной скорой помощи, но скорая сломалась. Пришлось нанимать легковушку, заталкивать туда Сашу со специфическим положением ноги. Она девочка боец, терпеливая, - вспоминает бабушка, которой тогда дома пришлось перекладывать гипс.
- В магазинах либо ступеньки без пандуса, либо такой пандус, что не заедешь. А то ещё дверь на сторону пандуса открывается, - говорит Саша о суперважных для неё вещах, которых другие просто не замечают.
- Но если мы ничего не будем делать, а просто ляжем, мы уже не встанем. Поэтому делаем то, что делают все. Она нормальная обычная девочка. Я говорю ей: «Саша, отнеси», «Саша, принеси», - рассказывает бабушка.
А Саше обидно, что без коляски она не может сделать ничего.

«ОНА ДУМАЛА, ЧТО МЫ ПОДСТАВНЫЕ..."
Несмотря на то, что наш город не приспособлен для полноценной жизни инвалида, на Кривой Рог Олейники не обиде. Тем более, что дома в этом плане было не лучше. В родительском доме в Макеевке сейчас живёт дочь Галины Витальевны, которая после лишения её родительских прав в отношении Саши родила ещё троих детей. Война, утверждает Галина Витальевна, внесла коррективы в жизненные приоритеты, и они с дочерью стали ближе.
Именно в Кривом Роге Саша увидела, как выглядит человеческое добро. Картинка добра для неё - это учительница, идущая к ней на урок то с ковром под мышкой, то со стульями. Это ещё вчера незнакомые люди, без которых они сегодня не представляют своей жизни.
Интересна история их подруги Валентины Фальчук.
Женщина отказывалась верить в реальность историй, которые становятся темами передач «Говорит Украина».
- Она ругалась с подругами из-за того, что те верили, а она не верила. Она думала, что там все подставные, актёры. А когда услышала, что мы из Кривого Рога, сказала, что поверит в нашу реальность только тогда, когда нас найдёт. И нашла. Во уже два года мы с ней очень дружим, - рассказывает Саша.
- В Макеевке в организации инвалидов, - вспоминает бабушка, - у нас тоже была одна хорошая знакомая, так она для Саши написала стихотворение за 15 минут. А мы за 15 его выучили. Когда за слезами наконец разглядели текст. Ты, Саша, маленькая была, не помнишь. Ты плакала, потому что тебе было больно, а мне было больней. Каждые три месяца - перелом, было, что и одновременно на двух ногах. Было, что сидели дома, смотрели друг на друга и ревели. А теперь завтра в поход «Макдональдс», потом в цирк,
потом концерт с Сашиным участием. Будем разъезжать на такси. Дедушка у нас всё время по командировкам, старается заработать. А я хочу, чтобы она общалась и как можно больше узнала этот мир, пока у меня есть такая возможность.

БОЛЬШОЙ СПИСОК «ДЛЯ ДЕДА МОРОЗА»
Знакомые со всей Украины, появившиеся после телевизионного шоу, часто заказывали у Саши поделки и украшения. Она, скажем, назовёт цену 65 гривен, а они присылают кто 400, кто 500. По-знакомилась Саша и с другими «хрусталиками».
Но главный приз за участие в телевизионном шоу Олейники ещё не востребовали. Это 25 тысяч гривен от Фонда Рината Ахметова. Обменять врученный им сертификат на деньги девочка и бабушка планируют перед поездкой на операцию, которая намечена на март. Но только три импланта потянут на 45 тысяч гривен.
Автор этих строк ознакомилась с документом, который выдан Саше в харьковском институте патологии позвоночника и суставов им. профессора М. И. Ситенко. Там пишется, что у неё несовершенный остеогенез, состояние после множественных патологических переломов нижних конечностей, комбинированная деформация нижних конечностей, ложный сустав максимального отдела тазобедренной кости, грудной сколиоз 3-4 степени… А далее - огромный список на сотню позиций. Это всё, с чем Саше нужно приехать «для проведения первого этапа хирургического лечения, также с целью терапии в раннем послеоперационном периоде». Операций девочке нужно три.

«Я писала письмо Дед Морозу,
Вдруг забыла, чего я хочу,
Может, красную-красную розу,
Может, бегать и бить по мячу?
Ведь обычные эти движенья
Для кого-то легки и просты,
Для меня же бежать - достиженье,
Кто исполнит такие мечты?
Может, дать Дед Морозу заданье,
Чтоб полегче исполнить ему?
Загадаю про куклу желанье,
А про ножки ему не скажу.
Только вдруг на письмо на белое
С неба тихо упала звезда,
Пожеланье про ножки несмелое
Ярким светом она зажгла.
Не стереть его синим ластиком
И не вычеркнуть этих слов,
Обернула письмо я пластиком -
Дед Морозу конверт готов.
А поверху крупными буквами
Написала простые слова:
«Забери мои книжки с куклами,
Ножки вылечи навсегда».

Это Саша прочитала мне на прощанье...

Саша, её дедушка и бабушка будут благодарны всем, кто окажет им помощь в сборе средств на операцию.
Телефон Галины Витальевны Олейник –
067-301-37-92.

Наталия ШИШКА,
«Домашняя газета», 04.01.17,
дайджест,
специально для рубрики
Новости Кривого Рога
сайта Весь Кривой Рог
Фото – Сергей КОСЫГИН

Добавить комментарий